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ACTIVITES
samedi 16 octobre 2010
4 éme FRANCO BELGE
Lieu : Tournai Halle aux Draps
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Le 12e Congrès Belge de Rhumatologie
Le 12e Congrès belge de rhumatologie s'est tenu à Liège du 24 au 26/9/2008. Un texte reprenant toutes ces nouvelles est disponible dans cet article.
lire l'article >
QUI SOMMES-NOUS ?
La Confédération de Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR) est une association à but non lucratif réunissant des patients et leurs proches, membres des associations lupus érythémateux, polyarthrite et sclérodermie de Belgique.
Elle souhaite également rassembler et fédérer les patients atteints de spondylarthrite ankylosante et d'arthrite juvénile ainsi que leurs proches.
Elle a été créée en 2004 à l'initiative des patients et médecins membres de ces associations ; elle est politiquement et confessionnellement neutre. Le CLAIR compte actuellement environ 2.500 membres.
Ce que nous voulons :
L'Association CLAIR souhaite permettre aux personnes directement concernées (les patients présentant un rhumatisme inflammatoire et leurs proches) de mener une vie optimale dans le monde social et professionnel.
CLAIR s'est fixé pour objectif d'aider les personnes atteintes à mieux supporter leur destin.
CLAIR aura comme objectif de soutenir certains projets communs aux différentes associations lupus érythémateux, sclérodermie, polyarthrite, arthrite chronique juvénile et spondylarthrite.
Afin que les rhumatismes inflammatoires soient mieux connus et pris en charge, CLAIR établira des relations avec les différentes instances compétentes du monde de la santé en Belgique.
Ce que nous proposons :
Nous assurons une activité conseil pour les questions médicales et non médicales à l'intention des patients et de leurs proches.
Nous concevons des informations sur les différents rhumatismes inflammatoires à l'intention des patients et du grand public.
Nous assurons la création de groupes d’entraide.
Nous organisons des réunions d’information grand public à l'intention des personnes atteintes et du personnel spécialisé.
Nous publions des brochures et différents périodiques.
Nous soutenons des projets de recherche.
Nous représentons les intérêts des patients auprès des autorités et de l'opinion publique.
Nous coopérons avec d'autres organismes sociaux.
Nous assurons des conseils sociaux pour les membres en difficulté.
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Les roues tournent pour les rhumatismes entre Bruxelles et Rome (10-20/6) |
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Le « Peloton de l’Espoir » est donc un groupe de cyclistes composé de patients, médecins et professionnels de la santé, sympathisants.
Ils rallient Bruxelles à la ville qui organise le congrès européen de rhumatologie (EULAR).
Ils pédalent ensemble, la majorité d’entre eux en tandems et engins spéciaux, pour:
- faire parler des affections inflammatoires rhumatismales, essentiellement la polyarthrite rhumatoïde , l’arthrite juvénile, l’arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus érythémateux et la sclérodermie ;
- informer le monde médical, la recherche et le grand public de notre lutte pour faire connaître ces pathologies chroniques, leurs effets et les traitements actuels;
- favoriser un diagnostic précoce
- améliorer la recherche en sollicitant des fonds;
- redonner espoir aux patients;
lire la suite http://www.clair.be/activites.asp ou http://www.barie.eu
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Enquête pour les paramédicaux en rhumatologie |
Vous êtes un professionnel de la santé travaillant actuellement dans le cadre de la rhumatologie, ou dans un autre cadre (dans le privé également) ?
Vous travaillez avec des patients qui souffrent d’arthrose ou de maladies rhumatismales ou musculo-squelettiques ; ou vous travaillez dans la recherche sur l’arthrose, les maladies rhumatismales ou musculo-squelettiques ?
Le Comité permanent des professionnels de la santé d'EULAR a récemment élaboré une enquête afin d'identifier la manière dont les rôles et modèles étendus de soins se développent en Europe dans cette spécialité.
Pouvez-vous compléter l’enquête via le lien http://www.surveymonkey.com/s/ahpsurveyfrench
Le Comité permanent des professionnels de la santé d'EULAR souhaiteraient obtenir de nombreuses réponses provenant d’autant de pays européens que possible…
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Nouvelles publications |
Nouvelle édition de la brochure sur la polyarthrite rhumatoïde.
Un chapitre est également consacré à l'arthrite juvénile et à l'arthrite psoriasique
Cette publication de l’association Polyarthrite a été réalisée sous la direction du Pr P. Durez, des , rhumatologue avec la participation des Dr Robert François, Dr C. Ribbens, du Pr Lauwerys ainsi que de M. Avaux, C. Blasson,F. Dessy, S. Duthoit.
Guide sur les aides sociales et financières pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou d’autres affections rhumatismales inflammatoires
Voir le détail sur notre page INFORMATIONS
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La Spondylarthrite Ankylosante, Livre à l’usage des patients |
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L’association Polyarthrite vient d’éditer un petit livre sur la Spondylarthrite Ankylosante ; sous la direction du Dr Robert François, rhumatologue avec la participation des Dr E.Feron, P.Durez, C. Ribbens, et du kinésithérapeute B.Poortmans.
N’oublions pas aussi la participation de patients, qui par leurs témoignages, nous ont permis de réaliser cette publication.
Au fil des mots, vous y trouverez de nombreuses informations sur le parcours d’un patient : du diagnostic au traitement, en passant par des conseils de kinésithérapeutes.
De multiples interrogations trouveront réponses dans cette lecture. Un chapitre, rarement évoqué dans les publications déjà existantes, est consacré à la spondylarthrite ankylosante chez la femme.
Le sujet de la grossesse y est évoqué.
L’association Polyarthrite remercie tous les rédacteurs pour le partage de leur savoir et l’énergie mise dans ce beau projet.
Voir la suite sur notre page INFORMATIONS
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CLAIR / REUMANET MAGAZINE |
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Nous avons eu de très bons échos du 1er CLAIR Magazine
"Mes sincères félicitations avec le nouveau magazine, c'est vraiment super.
En revenant à la maison en train hier je l'ai lu tout à fait, et avec beaucoup d'intérêt et d'admiration.
Ca promet pour l'avenir ..."
"Je viens de recevoir le magazine CLAIR, il est superbe !
Franchement les articles sont très intéressants et la mise en page avec photos est magnifique ! Encore bravo !"
"Etant atteinte de polyarthrite rhumatoide depuis quelques années, j'ai reçu votre magazine CLAIR qui a retenu toute mon attention et pour lequel je voudrais vous féliciter"
"Le magazine est SUPER bien fait.
Ce que j'apprécie beaucoup, c'est qu'il y a des infos en néerlandais, ce qui me permettra de mettre mes amies néerlandophones au courant.
Il faut savoir qu'il y a des années que cela me dérange qu'il n'y avait rien de disponible dans la langue de Vondel."
BRAVO et FELICITATIONS pour CLAIR Magazine ...
Quelle belle réalisation !"
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Qu’est ce que le Patient Partners Program ? |
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Le Patient Partners Program (PPP) est un nouveau programme d’étude interactif, unique et international pour les étudiants en médecine et les médecins généralistes.
Des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) sont spécialement formés pour donner des cours ayant pour buts principaux de poser un diagnostic précoce de la PR et d’en accroitre la connaissance.
De cette manière, les patients atteints de PR deviennent grâce à leur expérience des partenaires de leur médecin.
Le PPP est un programme éducatif, soutenu par des sociétés pharmaceutiques.
Il est actif en Belgique depuis 1999.
A l’heure actuelle une équipe de 45 patients sont annuellement en contact avec près de 500 étudiants et 450 médecins dans toute la Belgique, toujours accompagnés d’un rhumatologue.
Prochainement, il y aura également un PPP pour la spondylarthrite
Contact : Web site : http://www.patient-partners.be/
Mail : info@patient-partners.be
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