ACTIVITES

du mardi 16 octobre 2018
  au jeudi 25 octobre 2018

Exposition "main dans la main, ensemble contre les rhumatismes"
Une exposition destinée au grand public pour mieux comprendre les maladies rhumatismales
Lieu : Clinique Notre-Dame de Grâce (Gosselies)
Organisé par : Clair
SRBR ... Voir le lien

du mercredi 17 octobre 2018
  au samedi 3 novembre 2018

Exposition "main dans la main, ensemble contre les rhumatismes"
Une exposition destinée au grand public pour mieux comprendre les maladies rhumatismales
Lieu : Centre sportif des Coquerées à Ottignies
Organisé par : Clair
SRBR ... Voir le lien

mercredi 7 novembre 2018
   de 9H00 à 15H00

Stand à Charleroi
CLAIR sera présent dans le cadre des "journées des associations de patients"
Lieu : Hôpital Civil Marie Curie, Chaussée de Bruxelles 140, 6042 Charleroi
Organisé par : Clair
LUSS

samedi 10 novembre 2018
   de 15H00 à 20H00

Deuxième édition du salon de l’arthrite en collaboration avec Artritis Canada
Conférences gratuites à destination des patients
Lieu : Cliniques universitaires Saint-Luc, salle de la verrière
Organisé par : Clair
Société de l'Arthrite du Canada ... Voir l'affiche ... Voir le lien




CLAIR c’est quoi ?

L’asbl CLAIR est née en 2004, à l’initiative de patients, de proches et de bénévoles, membres des associations Lupus Erythémateux, Sclérodermie et Arthrites (anciennement Polyarthrite). L’asbl PPP (Programme Patient Partenaire) a rejoint CLAIR en 2006.

Que sont les Affections Inflammatoires Rhumatismales ?

Ce sont des maladies auto-immunes qui touchent des personnes de tous âges, y compris des adolescents et même, de jeunes enfants. Ces pathologies ne sont donc pas liées à la vieillesse. Elles affectent 150.000 Belges, dont trois-quarts de femmes.

Ces maladies atteignent les articulations (provoquant de l’arthrite), la colonne vertébrale, le bassin, la peau ou les organes vitaux. Si elles ne sont pas traitées efficacement, elles sont très douloureuses, très invalidantes et peuvent parfois mettre en jeu le pronostic vital. Heureusement, il existe actuellement des traitements pour combattre les symptômes de ces pathologies et en enrayer la progression, mais les traitements ne sont pas toujours efficaces pour tous les patients et peuvent entraîner des effets secondaires.

Il est important de ne pas confondre arthrose et arthrite : dans l’arthrose, il s’agit d’une atteinte dégénérative des articulations (on parle de rhumatisme d’usure), alors que dans l’arthrite, il s’agit de rhumatisme inflammatoire.

Il existe plusieurs dizaines de maladies inflammatoires rhumatismales parmi lesquelles :

  • Les arthrites juvéniles : ce sont des maladies rares qui ont en commun une atteinte inflammatoire des articulations chez des enfants parfois très jeunes. L’impact sur la croissance et le développement des articulations peut être sérieux.
  • La sclérodermie : le terme sclérodermie fait référence à un ensemble d’affections ayant en commun des lésions cutanées caractérisées par un épaississement du derme tant externe qu’interne (sclérose systémique), qui peut provoquer dans certains cas le dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes.
  • Le lupus érythémateux systémique : c’est une maladie auto-immune complexe qui peut provoquer des lésions cutanées, de l’arthrite, une insuffisance rénale, des manifestations neurologiques, pulmonaires ou sanguines, ainsi que des problèmes durant la grossesse.
  • La polyarthrite rhumatoïde : elle touche 3 femmes pour un homme, principalement entre 30 et 50 ans. Elle évolue par poussées susceptibles d’entrainer des déformations et des destructions articulaires. La maladie se traduit par des douleurs articulaires qui prédominent généralement aux poignets, aux mains et aux pieds. Les grosses articulations peuvent également être touchées.
  • La spondylarthrite ankylosante : Il s’agit d’un rhumatisme inflammatoire, souvent chronique, qui débute généralement entre 15 et 35 ans et affecte plus souvent les hommes que les femmes. Elle touche d’abord les articulations sacro-iliaques puis toute la colonne vertébrale; elle frappe volontiers les attaches tendineuses et ligamentaires sur l’os et parfois les articulations des membres.
  • L’arthrite psoriasique : C’est un rhumatisme associé à une maladie de la peau, appelée psoriasis. Elle peut atteindre les grosses et/ou les petites articulations, mais aussi la colonne vertébrale. Sa sévérité est très variable d’un patient à l’autre.

Quelles sont les missions de l’Asbl CLAIR ?

L’association représente les associations de patients atteints par une affection inflammatoire rhumatismale (Lupus Erythémateux, Arthrites, Patients sclérodermiques, Programme Patient Partenaire) au niveau national et international. Au niveau national, cette représentation se fait notamment auprès de la LUSS, de la SRBR, du FRSR, de l’Observatoire des maladies chroniques et de CAP48. Au niveau international, cette représentation se fait notamment auprès de L’Eular et de PARE.

CLAIR pose tout type d’actes et mène tout type d’actions visant à aider les associations adhérentes dans leur mission, afin de permettre aux personnes présentant une affection inflammatoire rhumatismale de mener une vie optimale dans le monde social et professionnel. Ceci peut se faire via :

  • La sensibilisation du grand public à ces pathologies;
  • La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit rapidement installé;
  • L’établissement de relations avec les instances politiques afin d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques;
  • Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale;
  • La distribution de guides et de documentations diverses développées pour les affections inflammatoires rhumatismales.

Envie d’en savoir davantage ?

  • CLAIR, Asbl : www.clair.be; info@clair.be
  • Arthrites, Asbl : www.arthrites.be; 0800/90 356 ; contact@arthrites.be
  • Association des Patients Sclérodermiques de Belgique, Asbl : www.sclerodermie.be; 069/777 019; info@sclerodermie.be
  • Association Lupus Erythémateux, Asbl : www.lupus.be; 0487/266 664 ; contact@lupus.be
  • PPP : www.patient-partners.be; info@patient-partners.be

 
  NOUVEAU !
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  Salon de l´arthrite
CLAIR a le plaisir de vous inviter à la 2ème édition du salon de l’arthrite en collaboration avec Artritis Canada.

Les conférences ont pour but de réunir des personnes atteintes d’arthrite, des proches aidants et des professionnels de la santé pour une journée éducative sur les rhumatismes inflammatoires.

Cet événement se veut non seulement une activité d’information de premier plan avec une offre d’outils indispensables à la gestion de la maladie, mais également un lieu d’échange exceptionnel.

Quand : le samedi 10 novembre 2018

: salle de la verrière aux Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles)

Renseignements à info@clair.be ou 0484.90.14.37

Inscriptions via https://www.inscription-facile.com/form/ZtsDAO2fzWZHoMi4BqQh

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  Exposition itinérante de sensibilisation
Une grande campagne de sensibilisation aux maladies rhumatismales inflammatoires commencera en mai 2018 : une exposition composée de mains moulées en plâtre et de panneaux explicatifs sillonnera la Belgique.
En savoir davantage... Vers le document pdf

  Prix Edgard Stene 2019
Mon employeur idéal – Un travail sans barrières pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales

Vous avez plus de 18 ans ? Vous souffrez d’une maladie rhumatismale inflammatoire (dont le lupus) ? Participez au concours organisé par l’EULAR (European League Against Rheumatism) !

Écrivez un texte de maximum deux pages A4 sur le sujet : « Mon employeur idéal – Un travail sans barrières pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales ».

Envoyez votre texte en format word avant le 31 décembre 2018 à l’adresse suivante : CLAIR ASBL, rue du Pont à Rieu 13, i ; 7500 Saint-Maur ou par mail : info@clair.be.

Pour en savoir davantage : http://www.lupus.be/IMG/pdf/prix_edgard_stene_2019.pdf

Pour voir le règlement du concours : http://www.lupus.be/IMG/pdf/stene_prize_rules_2019_-_final.pdf

Vous avez encore des questions ? Tous les renseignements à info@clair.be
  Un lieu unique pour la Rhumatologie en Belgique !
La Maison de la Rhumatologie, située Imperiastraat, 16 à Zaventem, ouvre officiellement ses portes le samedi 2 juin 2018.
ReumaNet et CLAIR (les associations de patients néerlandophones et francophones), KBVR/SRBR (l’association des rhumatologues) et BeHPR (les para-médicaux en rhumatologie) unissent désormais leurs forces pour améliorer encore les soins dans cette spécialité médicale.
En choisissant de se rassembler dans un lieu commun au sein de la Maison de la Rhumatologie, les différentes associations mettent l’accent sur l’importance d’une collaboration dans laquelle toutes les parties sont concertées et entendues.
“La Maison de la Rhumatologie est une initiative unique dans le monde médical”, souligne le Professeur Bernard Lauwerys, président de la SRBR. “Pour la première fois en Belgique les médecins, professionnels de la santé et patients néerlandophones et francophones résident sous le même toit. Chaque association dispose de sa propre expertise. En faisant le choix d’une ‘maison’ commune, nous pouvons partager nos expériences pour une collaboration encore plus efficace.”
Gerd Jacobs, présidente de ReumaNet, confirme: “l’arrivée des professionnels de la santé et des médecins à Zaventem (la ReumaHuis existe depuis 2015, mais seulement avec l’association de patients néerlandophones) est une grande étape dans la reconnaissance des organisations de patients et de leur expertise. Il sera plus aisé de travailler ensemble sur des projets communs en s’assurant que toutes les voix soient entendues. Pas de consultations médicales disponibles chez nous, mais bien de l’information claire et à profusion.”
Les patients ou les professionnels de la santé qui cherchent de l’information sur les maladies rhumatismales peuvent se rendre à la permanence de la Maison de la Rhumatologie, Imperiastraat, 16 à 1930 Zaventem les mardis et jeudis de 11h à 13h, ou prendre rendez-vous à d’autres moments.
  CLAIR : quoi ? pourquoi ? pour qui ?
CLAIR, c'est quoi ? c'est pourquoi ? c'est pour qui ? Pour mieux comprendre CLAIR, vous pouvez regarder la vidéo ci-dessous.





  WORLD ARTHRITIS DAY

En 2017 REUMANET, CLAIR et SRBR étaient présents à la gare du MIDI à Bruxelles afin de présenter "Don't Delay Connect Today"

Voir le vidéo ci-dessous





  ASSURANCES POUR PATIENTS

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients.

Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères.
Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de maladies rhumatismales.

Voir l'article dans la rubrique Information Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie.
En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

Il arrive souvent que des personnes atteintes de maladies rhumatismales inflammatoires ne puissent pas contracter d'assurance-vie ou d'assurance solde restant dû.Les assureurs se basent en effet sur des études parfois très anciennes, qui montrent une espérance de vie fort réduite et un taux d'invalidité élevé chez ces patients. Or, les traitements actuels ont permis une nette amélioration de ces deux critères. Il est donc indispensable de mener des études de cohorte, ainsi qu'une revue systématique de la littérature, pour amener les assureurs à adopter d'autres règles en matière d'assurance des personnes atteintes de lupus. Ce sera fait prochainement pour la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Nous espérons que ce sera fait également pour le lupus et la sclérodermie. En attendant, le FRSR (Fonds de Recherche scientifique en Rhumatologie) a publié un document intéressant sur cette problématique.

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  Réglement Général de Protection des Données
Pour en savoir plus sur la manière dont CLAIR gère vos données personnelles, vous pouvez consulter le document suivant : Vers le document pdf


Confédération pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR Asbl)
Siège Social : Rue du Pont à Rieu, 13i - 7500 Saint Maur - Tel : 0484.90.14.37