Tirelire
Le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR) a été créé en 1999 au sein de la Société Royale Belge de Rhumatologie et est géré par la Fondation Roi Baudouin depuis 2009.
Le but principal du FRSR est d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’affections rhumatismales et ce par le biais de la recherche scientifique.
Le saviez-vous?
• un enfant sur 1000 souffre de rhumatisme juvénile
• 300 000 Belges souffrent d’arthrite (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique) ou d’une maladie systémique (sclérodermie, lupus, Sjögren, vasculite)
• 20 % de la population est confrontée à des symptômes et limitations fonctionnelles dus à l’arthrose
• 40 % des femmes et 25 % des hommes seront confrontés, dans leur vie, à une fracture ostéoporotique (poignet, vertèbre ou hanche).
Annuellement, le FRSR soutient financièrement de nombreux projets scientifiques en rhumatologie. Chaque année, 4 prix scientifiques et une bourse de voyage sont octroyés à de
jeunes chercheurs pour les inciter à engager leurs talents dans la recherche scientifique en rhumatologie. Le FRSR soutient également des projets sociaux qui, de préférence, sont ouverts à une collaboration entre partenaires médicaux et non médicaux (soignants et associations de
patients). Ainsi, récemment le FRSR a décidé, en concert avec l’association de patients CLAIR, d’unir leurs forces dans le but d’améliorer la participation professionnelle de nombreux patients souffrant d’affections rhumatismales qui ont des difficultés à se maintenir sur le marché du travail.
C’est notre ambition de devenir un des fonds médicaux les plus importants en Belgique. Pour cela nous avons absolument besoin de votre aide.
A l’occasion de la Journée Mondiale de l’Arthrite, le 12 octobre 2011, la tirelire FRSR sera pour la première fois distribuée aux patients, à leurs familles, aux sympathisants et soignants dans l’espoir qu’ils seront nombreux à y déposer chaque semaine 1 € ou plus. Les dons sont fiscalement déductibles à partir de 40 €. Cette action sera annuellement réitérée.
En vous remerciant.
Dr Xavier Janssens, Président du FRSR
Sylviane Duthoit, Présidente de CLAIR
Vous souhaitez obtenir votre tirelire ? Elles seront disponibles lors de nos rencontres ou nous pouvons vous les envoyez sur simple demande au 0800/90 356 ou à boutique@clair.be
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Balades et Gastronomie : 2ème édition
Cette deuxième édition de «Balades & gastronomie, faites-vous plaisir!» est faite pour vous!
Elle vous a été concoctée par des infirmières en rhumatologie, avec la complicité de patients chefs-coqs et cuisiniers amateurs.
Vous découvrirez non seulement des secrets culinaires avec leurs conseils ergo, mais aussi des balades à pied et à vélo dans toutes les provinces de Wallonie.
Enfin, le témoignage d’un patient chef-coq atteint lui-même d’un rhumatisme chronique vous emmène dans un monde plein de volonté, de courage, et d’espoir.
Les bénéfices de la vente de ce livre seront intégralement versés au Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie http://www.frsr.be/
Ce fonds améliore, grâce à la recherche scientifique, la qualité de vie des patients qui souffrent de rhumatismes chroniques.
Laissez-vous tenter!
Philippine del Marmol, infirmière en rhumatologie.
Comment se procurer «Balades et gastronomie, Faites-vous plaisir!» 2ème édition?
en versant 12 euros (frais de port compris) sur le compte BE 28 2100 7837 2820 BIC GEBABEBB
Avec en communication «balades 2».
Il vous sera envoyé dans les 15 jours de la réception du paiement.
«Balades et gastronomie, Faites-vous plaisir!» 1ère édition
Il est toujours possible de se procurer la 1ère édition qui se compose de recettes de patients et des balades à vélo (ou à pied) des cinq provinces flamandes.
Elle est également au prix de 12 euros. N’oubliez pas la communication «balades 1».
Promo pour les membres en ordre de cotisation: 18 euros pour les 2 éditions !!! (communication «promo balades 1-2»)
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NOUVELLE BROCHURE SCLERODERMIE
La nouvelle brochure "La sclerodermie systémique" a été réalisée par les Docteurs Béatrice André et Marie Vanthuyne avec la participation du Professeur Houssiau.
Elle est gratuite pour les membres APSB en ordre de cotisation
Pour l'obtenir, veuillez téléphoner au siège de l'association 069/777019 ou par mail à sclerodermie@clair.be
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"Spondylarthrite ankylosante? Il faut bouger!"
L'Association Polyarthrite, en collaboration avec le docteur François Robert, rhumatologue et Poortmans Bernard, kinésithérapeute , vient d'éditer un livre spécialement conçu pour les patients spondylarthritiques. Ce livre est illustré de photos et vous montre les différents exercices possibles en fonction des groupes musculaires. Chacun y trouvera certainement son bonheur.
Ne perdez jamais de vu que ces exercices, recommandés par la plupart des médecins et kinésithérapeutes, ont une importance capitale dans l'amélioration au quotidien et le confort du patient atteint de spondylarthrite. Pratiquez régulièrement ces exercices et vous constaterez qu'en peu de temps, vous ferez d'énormes progrès dans votre souplesse. Maintenant "l'atteinte" de chacun est différente, et nous sommes bien conscients que certains patients déjà fort avancés dans leur ankylose ne pourront peut être pas réaliser tous les exercices.
Brochure « Spondylarthrite Ankylosante ? Il faut bouger ! » : 7 euros (frais de port compris) à verser sur le compte du Fonds de Recherche Association Polyarthrite n° 827- 0851601-34.
Elle sera envoyée dans les 10 jours après réception du paiement (Communication : brochure exercices SA).
Gratuite pour les membres de l’Association Polyarthrite
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Nouvelle édition de la brochure Polyarthrite
Brochure d'information à usage des patients :
Nouvelle édition de la brochure sur la polyarthrite rhumatoïde. Un chapitre est également consacré à l'arthrite juvénile et à l'arthrite psoriasique
Cette publication de l’association Polyarthrite a été réalisée sous la direction du Pr P. Durez, rhumatologue. Avec la participation des Dr Robert François, Dr C. Ribbens, du Pr Lauwerys ainsi que de M. Avaux, C. Blasson, F. Dessy, S. Duthoit.
Prix : 5 euros
Offerte en guise de bienvenue aux nouveaux membres.
La brochure sera envoyée dans les 10 jours après réception du paiement des 5 euros (frais envoi compris) sur le compte n° 210-0783728-20 de l'association (Communication : brochure PR).
Infos : 0800/90 356 ou
association.polyarthrite@skynet.be
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Spondylarthrite Ankylosante
Sortie du livre à l'usage du patient!
Cette publication de l’association Polyarthrite a été réalisée sous la direction du Dr Robert François, rhumatologue avec la participation des Dr E.Feron, P.Durez, Dr C. Ribbens et du kinésithérapeute B.Poortman.
N’oublions pas aussi la participation de patients, qui par leurs témoignages, nous ont permis de réaliser ce petit livre. Au fil des mots, vous y trouverez de nombreuses informations sur le parcours d’un patient : du diagnostic au traitement, en passant par des conseils de kinésithérapeutes. De multiples interrogations trouveront réponses dans cette lecture. Un chapitre, rarement évoqué dans les publications déjà existantes, est consacré à la spondylarthrite ankylosante chez la femme. Le sujet de la grossesse y est évoqué.
Prix : 5 euros
Gratuit pour les membres
Il sera envoyé dans les 10 jours après réception du paiement sur le compte n° 210-0783728-20 de l'association (Communication : livre SA).
Vous voulez vous faire membre ? Vous trouverez la procédure à suivre sur cette page
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Guide sur les aides sociales et financières
Guide sur les aides sociales et financières pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ou d’autres affections rhumatismales inflammatoires.
Une récente étude réalisée auprès de 1.273 patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde montre que si les patients sont globalement bien informés sur leur maladie et sur le traitement, la connaissance à propos de l'aide financière, pratique, sociale et paramédicale à laquelle ils peuvent prétendre est insuffisante.
Ce guide est disponible auprès des associations-membres ou chez votre rhumatologue.
En collaboration avec Roche
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Passeport santé
Un passeport santé pour améliorer la prise en charge des affections inflammatoires rhumatismales.
Un outil pour consigner douleur, fatigue et toutes ces petites choses qui font la différence dans la vie de plus de 200.000 patients!
Il a été remis à chaque personne lors de la journée des affections inflammatoires le 8 mars 2008 à Anderlecht.
Ce passeport-santé est disponible sur simple demande chez les rhumatologues ou via notre Asbl.
Demandez -le à info@clair.be en précisant votre adresse postale et la pathologie qui vous concerne.
Lire l'article sur le site des
Mutualités libres
Cover Cover FR.pdf
Partie fixe : fixe.pdf
Partie mobile : mobile.pdf
Calendrier : calendrier.pdf
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